Patiënten met borst- of darmkanker kunnen via Ziekenhuis Gelderse Vallei begeleiding ontvangen in de vorm van een buddy, een geschoolde vrijwilliger van ons Toon Hermans Huis.  Willem Wunderink is één van hem. Hij vertelt wat een buddy is, wat een buddy kan doen en over zijn ervaringen.

Wat is een buddy?

Het is maar om het een naam te geven, een soort 'maatje', maar eigenlijk is het de patiënt die bepaalt wat dat inhoudt. Zijn of haar behoefte is leidend. Centraal staat de ondersteuning van een patiënt die met kanker geconfronteerd wordt, door een 'ervaringsdeskundige': de term klinkt mooi, maar dat is dus iemand die aan kanker is geholpen en vanuit zijn of haar ervaring een goede gesprekspartner kan zijn, begrip heeft voor de wervelstorm waarin je terechtkomt, steun kan bieden met raad en daad.

Wat kan een buddy doen?

De ene keer is aandacht, een goed gesprek of het geven van informatie voldoende, de andere keer zijn het meerdere gesprekken of kan het zelfs praktische hulp, zoals begeleiding eventueel met vervoer naar het ziekenhuis, inhouden. De patiënt geeft zelf aan waar hij/zij behoefte aan heeft en dat kan van moment tot moment verschillen; we zijn tenslotte allemaal mensen. De vrijheid en vrijblijvendheid is voor ons een vanzelfsprekendheid: geen verplichtingen, maar trek aan de bel als je iets nodig hebt.

 Alleen al het gevoel dat je er niet helemaal alleen voor staat kan een enorme opluchting zijn.

Door over de ziekte te praten merk je dat het verwerken en accepteren eenvoudiger wordt: het helpt echt! Ook voor niet-praters…. Of misschien juist wel voor hen. Omdat er zoveel mensen, zoveel zinnen zijn, hebben we ook verschillende vrijwilligers die als buddy beschikbaar zijn: het zijn mannen en vrouwen, met verschillende achtergronden en overtuigingen, van verschillende leeftijdsgroepen, met verschillende interesses. Er is altijd wel een passende 'match'!

De ervaringen?

Het blijkt dat veel mensen achteraf zeggen "Ja, een buddy had ik wel fijn gevonden…" maar blijkbaar is er toch wel een drempel; we vragen niet graag om hulp. Daarom een recent voorbeeld van mij persoonlijk. De patiënt, laten we hem Alex noemen, was een relatief jonge sportieve man in ogenschijnlijk goede gezondheid, tevreden met zijn werk en gelukkig in zijn relatie, met jonge kinderen. Vanaf de dag dat Alex bloedsporen in zijn ontlasting ontdekte stond zijn wereld op z'n kop. Gesprekken met artsen, onderzoeken, onzekerheid, angsten en vele vragen. Toen Alex zich met zijn vragen bij het Toon Hermans Huis meldde werd hij aan mij gekoppeld, dus ik belde hem meteen. Die snelle reactie deed meer dan ik had verwacht, hij voelde zich echt een beetje verloren en had dringend behoefte aan steun: een luisterend oor, een hart onder de riem. Hij vertelde mij zijn relaas en vroeg naar mijn ervaringen. Nu ben ik wat ouder (66), maar heb nog studerende kinderen dus een gezellig gezinsleven. Ben nog volop actief in mijn werk als vertaler, op enkele plekken als vrijwilliger en in mijn favoriete sport, tennis. Je mag wel zeggen dat ik een optimistische levensinstelling heb.

Toen in 2016 bij mij darmkanker werd geconstateerd was mijn eerste vraag dan ook of het te 'repareren' was en daar werd bevestigend op geantwoord. Eerst wat kleinere ingrepen en een half jaar later toch een grote operatie: endeldarm en een stukje dikke darm verwijderd. Geweldig zoals ik in De Gelderse Vallei ben geholpen en verzorgd, ook dat moet ik even vermelden.

Maar ik ben 5 jaar later nog steeds 'clean' en gebruik om de 2 à 3 dagen een irrigatiesysteem om mijn darmen leeg te maken, zodat ik al die tussentijd normaal kan functioneren: sporten, lange autoritten, bioscoop, restaurant, het gaat allemaal probleemloos. Al met al ben ik uiteraard erg gelukkig met de ontwikkelingen en het leven dat ik nu kan leiden.

Mede door mijn verhaal en positieve houding begon Alex zijn toekomst toch weer wat hoopvoller te zien, er gloorde weer wat licht aan de horizon. Een tijdje later bleek hij in het AMC in Amsterdam te zijn uitgenodigd voor een gesprek over deelname aan een onderzoek naar een alternatieve behandelingsmethode. Normaal geloof ik niet in 'alternatief', maar dit is een academisch ziekenhuis met faculteit en heeft het onderzoek een wetenschappelijke basis, dat is iets anders.

Alex vroeg mij mee te denken en stuurde mij alle informatie en opnamen van de gesprekken van hem en zijn vrouw met de onderzoekende arts en chirurg. Ik kon hem uiteraard geen advies geven maar we hebben alle plussen en minnen op een rij gezet en uiteindelijk heeft Alex besloten aan het onderzoek mee te doen. Kortweg komt het erop neer dat men op basis van eerste ervaringen denkt dat met een erg lichte dosis bestraling en eventueel chemo over wat langere tijd (enkele weken), de kankercellen teruggedrongen kunnen worden waardoor een chirurgische ingreep in de meeste gevallen niet langer nodig zou zijn.

Een erg interessante benadering, vonden wij, maar ik kon Alex uiteraard geen advies geven, mocht hem vanuit mijn rol als buddy zelfs niet beïnvloeden, vond ik: pas nadat hij de beslissing had genomen kon ik hem zeggen dat als ik destijds de keuze had gehad, ik waarschijnlijk ook meegedaan zou hebben. Een chirurgische ingreep zou indien nodig altijd alsnog kunnen: behalve de minder belangrijke factoren tijd en energie niets te verliezen dus, zou je zeggen.

Alex onderging de behandeling vrijwel zonder problemen, hij had soms wat minder energie en zo'n lange behandeling betekent ook dat je er al die tijd geestelijk mee bezig bent, maar hij stond er inmiddels positief in. Hij was bezig met zijn lichamelijk herstel!

Bij de eerste controles lijkt de behandeling vooralsnog succesvol te zijn geweest. Alex wordt uiteraard goed in de gaten gehouden en de komende jaren regelmatig gecontroleerd, maar wij zijn vol goede hoop. So far so good!

Bij de evaluatie met het Toon Hermans Huis heeft Alex aangegeven dat hij het contact als erg positief en waardevol had ervaren en dat is erg fijn om te horen. Het wil zeggen dat we iets hebben kunnen betekenen voor een medemens in nood/zijn strijd en dat is waar we het voor doen!

Ik hoop dan ook dat de in het algemeen erg goede ervaringen van patiënten met buddy's ertoe zullen leiden dat meer mensen onze uitgestoken hand zullen pakken: je bent nooit alleen…