Overslaan en naar de inhoud gaan
Ons inloophuis geopend in De Open Hof

Donderdag 4 oktober hebben wij onze nieuwe locatie in De Open Hof officieel geopend. Wethouder Ligtelijn verrichtte de opening samen met Bart, één van ons jonge bezoekers. Onze vicevoorzitter Eijo Balk richtte een woordje tot de aanwezigen: onze gasten, vrijwilligers, sponsoren, zakelijk partners, mensen van Ziekenhuis Gelderse Vallei, vertegenwoordigers van de gemeente en de kerk en wethouder Willemien Vreugdenhil.

Een uitgebreid fotoverslag vindt u onder het openingswoord.

“Het is vandaag een feestelijke dag. Begin dit jaar hoorden we dat we onze locatie aan de Telefoonweg moesten verlaten, omdat de ruimte verkocht zou worden. We hebben gezocht naar een nieuwe locatie en deze gevonden in De Open Hof. We zijn hier met open armen ontvangen. Veel was mogelijk in overleg met de beheerder om de ruimte geschikt te maken voor onze activiteiten. Met dank aan vele vrijwilligers en de verhuizer de firma Waaijenberg is de verhuizing voortreffelijk geregeld.

Hier kunnen we onze activiteiten voortzetten voor mensen die te maken hebben gekregen met kanker. Dat geldt dus niet alleen voor patiënten maar ook voor familie, vrienden, mantelzorgers en allen daarom heen.

Het doel van de zorg is het behoud van kwaliteit van leven. Er is veel aandacht voor het lichamelijk welzijn, maar  andere  aspecten zoals emotioneel, spiritueel en sociaal welzijn krijgen minder aandacht. Sociaal welzijn is belangrijk en essentieel, want wij mensen hebben een aangeboren behoefte aan verbondenheid met anderen.

Bijna de helft van de patiënten ondervindt problemen in sociale relaties en ondersteuning, gevoel van isolatie, beperking van sociale activiteiten, problemen met werk en verantwoordelijkheden buiten het werk. Dit geldt niet alleen voor de patiënten, maar ook voor hun relaties zoals partners, vrienden en familie. Zij zijn vaak degenen die de informele zorg verlenen wat de patiënten helpt met hun ziekte om te gaan. Tevens is het voor hen een zinvolle taak, die echter ook wel eens erg veel van iemand kan eisen. Ook zij ondervinden de nodige sociale gevolgen. Zij vinden het moeilijk om daar over te praten en ervaren soms negatieve reacties in hun eigen omgeving. Zij voelen zich snel schuldig wanneer zij andere sociale activiteiten ondernemen en doen dat ook minder. Tegelijk ervaren zij door deze zorg ook positieve dingen in de relatie met de patiënt.

Het belang van de activiteiten van ons Toon Hermans Huis wordt geïllustreerd in een recente studie verschenen in Supportive Care Cancer. Een artikel van het IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) waarin de sociale gevolgen van kanker bij patiënten en hun mantelzorgers in kaart werden gebracht.

Het IKNL deed onderzoek naar de sociale gevolgen bij patiënten met een uitgezaaide vorm van kanker en de gevolgen bij hun mantelzorgers. Beide groepen hadden moeite om hun sociale leven, vooral de dingen die hun plezier gaven, voort te zetten. Meestal waren het de lichamelijke klachten, die dat in de weg zaten, maar ook de afspraken in het ziekenhuis.

Ook mantelzorgers ontleenden minder vreugde aan hun activiteiten en voelden zich evenals de patiënten er buiten staan. Dit gold vooral voor jongvolwassenen. Zij voelden zich verkeerd begrepen en vervreemd van de rest van hun omgeving.

Zowel patiënten als mantelzorgers ervoeren dat de ziekte een centrale plaats innam in hun leven. De patiënten willen niet anders gezien worden, maar hun netwerk helpt soms niet mee en ziet hen toch vooral als kankerpatiënten niet als mens met een ziekte.

De mantelzorgers ervoeren voldoende praktische ondersteuning, maar vertelden over een gemis aan emotionele ondersteuning.

Wat hield de patiënten nu voornamelijk bezig behalve de reeds genoemde zaken? Deze groep had een uitgezaaide vorm van kanker en was ongeneeslijk ziek. Zij waren vooral bezig met het afscheid van hun geliefden. Dat hield hen meer bezig dan de zorgen over hun ziekte en de naderende dood. Ze waren bezorgd over de emotionele impact van hun overlijden en de financiële consequenties voor hen. Ook voelden zij zich vaak tot last voor anderen. De mantelzorgers hadden het vaak moeilijk de zorgtaken te vervullen en tegelijk het normale leven voort te zetten, vanwege de verantwoordelijkheid voor eigen toekomst en soms van de kinderen. Zij missen daar de ondersteuning omdat de patiënt als het ware is uitgecheckt uit het leven.

Wat betekent dit nu voor ons? Het is goed om ons bewust te zijn van deze aspecten. Het is goed dit ook bespreekbaar te maken met de patiënt en de zorg daar om heen. Op die manier kan er hierop beter geanticipeerd worden.

Dat kan door zorgprofessionals, maar hier ligt vooral ook een belangrijke taak voor ons als informele zorgverleners, de vrijwilligers van het Toon Hermans Huis. Op die manier kunnen we een bijdrage leveren aan het welzijn van hen die geraakt zijn door kanker in hun leven.

Zo hopen we ons werk voort te zetten vanuit deze nieuwe locatie in de Open Hof maar ook in het ziekenhuis.

Het Toon Hermans Huis wordt gerund door onbetaalde vrijwilligers en is afhankelijk van giften. Elk jaar is dat weer een “struggle for life”. Wij zijn dan ook erg blij dat dit jaar voor het eerst door de gemeente een subsidie is verstrekt om ons werk te kunnen voortzetten. Wij zijn daar erg dankbaar voor en beschouwen dit ook als een teken van waardering voor ons werk. Dit laat echter onverlet dat elke financiële hulp, via giften sponsoracties en dergelijke, ontzettend welkom is. Want daarmee kunnen we onze vrijwilligers verder toerusten voor hun werk ten behoeve van die mensen die het zo hard nodig hebben.

Denise Hoek en Rachelle de Croon maakten onlangs een filmpje over ons Toon Hermans Huis. Dit filmpje is te bekijken op: https://edestad.nl/lokaal/toon-hermans-huis-verhuisd-naar-de-hoflaan-498708